پیام ویژه - تسنیم / رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم اینکه سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.
شهریورماه سال 1401 بود که صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج با هدف کاهش بار مالی درمان و حمایت مؤثر از بیماران دارای شرایط خاص، به‌طور رسمی فعالیت خود را آغاز کرد و تصور می‌شد که بتواند روزنه امیدی برای کاهش هزینه‌های کمرشکن بیمارانی شود که علاوه بر درد و رنج بیماری، مجبور به تأمین هزینه‌های سنگین درمان خود هستند؛ اقدامی که انتظار می‌رفت نقطه عطفی در بهبود وضعیت معیشتی و درمانی بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر باشد.
براساس اساسنامه مصوب این صندوق، مأموریت اصلی صندوق، تسهیل دسترسی بیماران به منابع مالی و اعتباری مناسب از طریق ارائه تسهیلات قرض‌الحسنه و ایجاد سازوکارهای پایدار برای تأمین بهینه دارو، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت‌محور است. این خدمات حوزه‌ای گسترده از اقدامات سلامت‌نگر را در بر می‌گیرد؛ از جمله خدمات ارتقای سلامت و پیشگیری، خدمات تشخیصی و درمانی، توان‌بخشی و بازتوانی، مراقبت‌های دوره‌ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل و سایر خدماتی که قرار بود فهرست آن به تصویب وزارت بهداشت برسد.
با وجود این اهداف ارزشمند و وعده‌های اولیه، اکنون و پس از گذشت بیش از سه سال از آغاز فعالیت صندوق، بخش قابل‌توجهی از بیماران صعب‌العلاج و گروه‌های مشمول از وضعیت موجود رضایت ندارند، بسیاری از آنان می‌گویند هنوز تأثیر ملموسی از اجرای برنامه‌های حمایتی احساس نکرده‌اند و مشکلاتشان در زمینه تأمین دارو، هزینه‌های درمان، خدمات بیمه‌ای و تسهیلات مالی همچنان پابرجاست،
در این میان، یکی از آسیب‌پذیرترین گروه‌ها، بیماران نادر هستند؛ افرادی که به‌دلیل ماهیت پیچیده و کم‌شیوع بیماری‌های خود، بیش از سایر بیماران به حمایت‌های ساختاری و هدفمند نیاز دارند. گزارش‌ها و اظهارات انجمن‌های مردمی فعال در این حوزه نشان می‌دهد که بیماران نادر همچنان از عدم دسترسی به داروهای حیاتی، ضعف زیرساخت‌های تشخیص و درمان و ناکارآمدی نظام بیمه‌ای رنج می‌برند، این در حالی است که سند ملی بیماری‌های نادر نیز با وجود تصویب و ابلاغ رسمی، هنوز به مرحله اجرای کامل نرسیده است.
شناسایی 492 نوع بیماری نادر در کشور
در همین راستا یاسر داوودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم درباره آخرین وضعیت شناسایی بیماری‌های نادر در کشور اظهار کرد: در آخرین جلسه کمیسیون نادر در بنیاد، مشخص شد که در حال حاضر در کشور 492 گونه بیماری نادر شناسایی شده است. از میان این 492 گونه، 107 گونه بیماری نادر و صعب‌العلاج تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.
پوشش تنها 107 گروه بیماری از 492 نوع بیماری نادر
وی درباره مشکلات موجود در حوزه بیماری‌های نادر افزود: نکته اول درباره مشکلات بیماران این است که پوشش 107 گروه بیماری در سال‌های گذشته نیز وجود داشته و متأسفانه طی چند سال اخیر، تعداد بیماری‌های تحت پوشش صندوق افزایش پیدا نکرده است. نکته دوم این است که ما در کشور مشکل زیرساختی جدی در حوزه بیماری‌های نادر داریم و در حال حاضر، در بحث دارو، درمان، تجهیزات و حمایت از بیماران نادر، دچار بحران شده‌ایم.
تعلل در اجرای سند ملی بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت 3 دولت!
وی ادامه داد: برای جلوگیری از تشدید این بحران، اجرای سند ملی بیماری‌های نادر ضروری است اما علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، سند ملی بیماری‌های نادر هنوز در وزارت بهداشت اجرا نشده است. این سند در دولت آقای روحانی تصویب و ابلاغ شد؛ در دولت آقای رئیسی نیز توسط معاون اول مجدداً ابلاغ شد. در دولت آقای پزشکیان نیز، در روز 8 اسفند (روز ملی بیماری‌های نادر)، دستور داده شد تمام دستگاه‌ها و مجموعه‌ها برای بهبود وضعیت بیماران نادر کشور همکاری کنند. این موضوع عدم اجرای سند برای ما بسیار عجیب است؛ زیرا این سند، یک سند بالادستی و است، نه صرفاً مربوط به یک نهاد خاص. بر اساس مفاد این سند، وزارتخانه‌ها، سازمان‌ها و ارگان‌های مختلف موظف بودند کارگروهی برای اجرایی‌سازی آن تشکیل دهند.
تخمین وجود سه میلیون بیمار نادر در کشور و نبود آمار بانک اطلاعاتی بیماران
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان این که در حال حاضر، آمار جهانی نشان می‌دهد که در ایران حدود سه میلیون بیمار نادر وجود دارد، تصریح کرد: در سطح جهانی، بین 6 تا 8 هزار گونه بیماری نادر شناخته شده است، که سهم ایران از این تعداد 492 گونه است. بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت (WHO)، حدود 300 میلیون بیمار نادر در جهان وجود دارد که یک درصد آنها (حدود سه میلیون نفر) در ایران زندگی میکنند اما بر اساس اطلاعات سامانه بیماری‌های نادر بنیاد، تاکنون حدود 7 هزار بیمار ثبت شده‌اند، در حالی که برآورد کلی سه میلیون بیمار نادر است. علت این تفاوت آماری و این که به طور دقیق تعداد بیماران شناسایی نمی‌شوند عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر است.
وی با بیان اینکه یکی از ریشه‌ای‌ترین مشکلات کشور در حوزه بیماری‌های نادر، نبود بانک اطلاعاتی و آمار دقیق است، گفت: غیر از بنیاد بیماری‌های نادر، هیچ نهاد رسمی دیگری آمار جامعی از این بیماران ندارد که باعث می‌شود نیازسنجی خوبی نیز درباره این بیماران صورت نگیرد. وقتی آمار مشخص نباشد، تولیدکنندگان یا واردکنندگان دارو نمی‌دانند برای چه تعداد بیمار باید دارو تولید یا وارد کنند. وزارتخانه نیز نمی‌تواند برنامه‌ریزی درستی انجام دهد و شرکت ها نیز بر اساس آمارهای تخمینی و تقریبی، داروها و تجهیزات را وارد و تولید میکنند. در نتیجه، تا زمانی که جامعه آماری بیماران نادر مشخص نشود، نمی‌توان انتظار داشت که شرکت‌های دانش‌بنیان یا واردکنندگان در این حوزه فعال شوند و کار موثری نیز برای بیماران انجام نمی‌شود.
وی با بیان اینکه اینکه شرکت‌ها و مجموعه‌های دانش‌بنیان، کارخانه‌های تولید دارو و پانسمان می‌توانند نقش مؤثری در زمینه کمک به بیماران ایفا کنند، بیان کرد: اجرای سند ملی بیماری‌های نادر می‌تواند منجر به ایجاد اشتغال، کارآفرینی و توسعه تولیدات داخلی در حوزه دارو و درمان بیماری‌های نادر شود. اگر این مسئله به‌درستی مدیریت و برنامه‌ریزی نشود، در آینده نزدیک با افزایش قابل‌توجه بیماران نادر روبه‌رو خواهیم شد. این موضوع نه‌تنها به ژنتیک، بلکه به شرایط محیطی، جوی و زیستی نیز مرتبط است.
90 درصد داروهای بیماران نادر وارداتی هستند
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به این که در حال حاضر، 85 تا 90 درصد داروهای مربوط به بیماری‌های نادر در کشور وارداتی هستند، خاطرنشان کرد: اگر وضعیت آماری روشن شود، تولیدکنندگان داخلی نیز ترغیب می‌شوند به تولید داروهای مرتبط بپردازند.
صندوق بیماران خاص رنج بیماران نادر را کم کرد؟
داوودیان در پاسخ به این سؤال که راه‌اندازی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج کمکی به بیماران نادر کرده است؟ توضیح داد: صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج تا حدی به کمک کرده اما به هیچ عنوان کافی نیست. در خصوص بیمه بیماران، از میان 492 گونه بیماری نادر، تنها 107 گونه تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند. از سوی دیگر الان شرایط قیمتی داروها به نحوی است که خرید یک داروی ساده نیز هزینه‌بر و نیازمند بیمه‌های تکمیلی است چه برسد به آن که این داروها مختص بیماران نادر نیز باشند متأسفانه بیماران این گروه نیز فاقد بیمه تکمیلی هستند، بنابراین در عمل بسیاری از هزینه‌ها همچنان بر عهده خودشان است. از طرف دیگر در حال حاضر، سازمان تأمین اجتماعی هیچ حمایتی از بیماران نادر نمی‌کند و تنها بیمه سلامت تا حدودی در این زمینه فعال بوده است. همچنین لیست داروهای اورفان و بیماری‌های نادر در سازمان غذا و دارو وجود ندارد و این یک نقص ساختاری جدی است. در عین حال هنوز ما نمی‌دانیم بیماری‌هایی که در صندوق خاص و صعب‌العلاج قرار گرفته‌اند بر چه اساسی وارد این صندوق شده‌اند و آیا تهیه فهرست این بیماری‌ها براساس میزان شیوع آنهاست و یا هزینه‌های آنها و ... .
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پاسخ به این سؤال که چرا وزارت بهداشت که متولی سلامت همه افراد جامعه است به بیماران نادر توجه کمتری داشته است؟ گفت: بخش مهمی از مشکلات موجود به مقاومت برخی مدیران در وزارت بهداشت برمی‌گردد که حاضر نیستند با دید کارشناسی و مستقل به موضوع بیماری‌های نادر ورود کنند. وزارت بهداشت هر بار نامی بر گروه بیماران می‌گذارد از جمله این که گروهی از آنها را بیماران خاص می‌خواند، گروهی را صعب‌العلاج و گروهی را بیماران نادر. این در حالی است که ما در دنیا دو گروه عمده بیماری شناخته شده است، یک گروه بیماری‌های شایع هستند و گروه دیگر بیماری‌های نادر.
مشکلات اجتماعی بیماران نادر
داوودیان درباره پیشگیری از بیماری‌های نادر نیز تصریح کرد: بخش قابل‌توجهی از بیماری‌های نادر از طریق آزمایشات ژنتیکی پیش از تولد و سونوگرافی‌های دقیق قابل پیشگیری هستند اما متأسفانه تعداد بیماری‌های ناشناخته در ایران رو به افزایش است و زیرساخت‌های لازم برای تشخیص زودهنگام فراهم نیست.
وی همچنین به مشکلات اجتماعی بیماران نادر اشاره و خاطرنشان کرد: بخش زیادی از بیماران نادر به دلیل علائم جسمی یا حرکتی، با موانع شهری و اجتماعی روبه‌رو هستند. نبود امکانات مناسب در حمل‌ونقل عمومی، پیاده‌روها، پارک‌ها و مراکز درمانی، زندگی روزمره را برای آنان دشوار کرده است. بسیاری از بیماران برای حضور در مراکز درمانی نیاز دارند به مراکز شهرها بیایند، اما هیچ تسهیلاتی مانند مجوز تردد یا طرح ترافیک ویژه بیماران نادر یا تسهیلاتی برای حمل و نقل این بیماران برایشان در نظر گرفته نشده است.
بازار ![]()